Tumore: tra informazione e comunicazione

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Giovedì 24 gennaio 2019, presso la Sala “Giorgio Pisano” in piazza Unione Sarda a Cagliari, ha avuto luogo un seminario di sensibilizzazione sul tumore e di analisi delle gravi carenze, riportate dai sistemi di informazione, nel diffondere le notizie riguardanti questo “male oscuro”. Un accurato lavoro di divulgazione e comunicazione è infatti fondamentale per far conoscere all’opinione pubblica i sintomi e i possibili trattamenti della malattia.

Apre il seminario l’intervento di Francesco Birocchi, presidente dell’ordine dei giornalisti della Sardegna, che richiama alla memoria il forte senso di responsabilità detenuto dai reporter nel parlare di cancro. In questo senso, invita l’ordine dei giornalisti a dedicare una grande cura e attenzione nei confronti delle informazioni da essi veicolate e, ancor di più, sottolinea Birocchi, alla credibilità e affidabilità delle fonti.

A seguire, Albachiara Bergamini, consigliere della Fondazione Taccia – Ricerca sul Cancro e responsabile di “Mai Più Sole contro il Tumore Ovarico”, dopo una breve panoramica sugli obiettivi e attività intrapresi dalla Fondazione Taccia, si concentra su uno dei progetti principali avviati dalla Fondazione: “Mai Più Sole contro il Tumore Ovarico”.

Il progetto nasce nel 2013, secondo la volontà di Giovanna Cardia Puddu, affetta da tumore ovarico. Durante il percorso di cura, Giovanna riscontra una totale mancanza di informazione, di supporto e conforto riguardo la malattia, e la difficoltà a individuare dei punti di riferimento a cui rivolgersi. Alla sua morte, Giovanna ci lascia una sorta di testamento spirituale: il suo desiderio è che tutte le donne non siano più sole di fronte al tumore e che siano informate sull’importanza della diagnosi tempestiva. Il tumore ovarico, infatti, conosciuto come “killer silenzioso”, è una forma di cancro che non lascia trasparire sintomi riconoscibili; pertanto, l’unica arma delle donne per evitare diagnosi tardive e fatali è l’informazione e la conoscenza. A partire dall’esperienza di donne come Giovanna, nel 2016, nasce il primo gruppo di “Mai Più Sole”.

In testimonianza delle attività e della coesione che unisce i membri dell’associazione, viene mostrato un breve filmato che riporta l’esperienza di alcune pazienti del gruppo. Alcune tra le protagoniste del video, presenti in mezzo al pubblico, osservano loro stesse con espressioni di felicità e talvolta imbarazzo e commozione.

Proseguono la presentazione del progetto due giornaliste della gazzetta online di “Mai Più Sole”, Valentina Porcu e Valentina Ligas, che approfondiscono gli aspetti del sito web relativi alla comunicazione: sono presenti sezioni di informazione sulle patologie tumorali, dai sintomi alle conseguenze fisiologiche; forum in cui è possibile porgere delle domande a specialisti del settore, psiconcologi e nutrizionisti; una sezione speciale riservata alle donne provenienti dai paesi dell’Est, in particolare Russia e Ucraina, data la particolare predisposizione a contrarre il tumore ovarico; infine, rubriche in cui le stesse pazienti possono raccontare aspetti fondamentali della propria esperienza. “Non vogliamo solo comunicare e informare ma creare una rete di donne che si tengono la mano”.

Segue l’intervento del Dottor Antonio Macciò, responsabile U.O.C. Ginecologia Oncologica dell’Ospedale Businco di Cagliari, che ribadisce la necessità di informare al fine di salvaguardare la dignità della persona. La cura è un diritto; tuttavia, soprattutto nella regione Sardegna, non è semplice ottenere questo diritto. Il ruolo dell’informazione è indispensabile per la distribuzione di notizie riguardanti l’esistenza della patologia e quindi la possibilità di contrarla, i sintomi che ne permettono il riconoscimento, le direzioni da seguire e le figure a cui rivolgersi per intraprendere il percorso di cura. È pertanto fondamentale che i mezzi informativi vengano rinforzati.

In aggiunta, è fondamentale accertarsi della veridicità delle fonti dell’informazione; perché sia valida, l’informazione deve riportare la nota bibliografica da cui è stata estrapolata, certificazione che quella notizia è scaturita da un lavoro di ricerca ed evitare così di creare confusione e incertezza nei pazienti. Il Dottor Macciò mostra concretamente le gravi mancanze delle fonti di informazione e in particolare dei motori di ricerca, che mostrano immagini “mascherate” della malattia, con pazienti sorridenti e allegri, poco veritiere e per niente solidali con le realtà drammatiche della patologia.

In collegamento Skype, la Dottoressa Rita Nonnis, responsabile del progetto di Chirurgia Senologica Oncoplastica, evidenzia l’importanza dell’informazione e della comunicazione legate ai geni BRCA attraverso il “caso Jolie”. Nel 2013, l’attrice hollywoodiana Angelina Jolie si è sottoposta a una mastectomia controlaterale (rimozione di entrambi i seni) per prevenire la contrazione del tumore al seno, possibilità incombente per la salute dell’attrice. Questa scelta medica ha creato un forte dibattito sull’effettiva efficacia dell’operazione.

La Dottoressa Maria Felicina Atzeri, psicologa, psicoterapeuta e psiconcologa, racconta la sua esperienza diretta con i pazienti e con i loro familiari e ribadisce l’importanza della comunicazione personalizzata nella diagnosi tumorale. È fondamentale avere una particolare cura e attenzione all’impatto psicologico che la diagnosi può avere sul paziente e sui suoi cari.

Il seminario è arricchito dai racconti di Sonia Aresu e Daniela Cadeddu che riportano le loro testimonianze della malattia e del percorso medico ed emotivo che ha condotto alla cura. La forte esperienza vissuta ha incoraggiato le due donne a diffondere le loro storie attraverso alcune rubriche presenti nel portale del sito.

CONTATTI:

Sito Ufficiale: http://www.maipiusole.sardegna.it/it/index.php

Email: info@maipiusole.sardegna.it

Telefono: 800 031 633

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