Gli esperti lanciano l’allarme: i pazienti sopravvissuti a trapianto, sia di midollo osseo che di organo solido, necessitano di maggiore attenzione all’interno delle politiche europee contro il cancro e le malattie rare. Si invoca un quadro UE standardizzato per il trattamento, l’integrazione dei dati e la formazione degli specialisti, per una piena inclusione dei pazienti nelle strategie sanitarie.
La sopravvivenza al trapianto rappresenta spesso solo l’inizio di un percorso complesso, costellato di complicazioni fisiche, psicologiche e sociali a lungo termine. Tuttavia, l’assistenza post-trapianto rimane disomogenea in Europa, con forti disparità tra i diversi paesi e centri specializzati.
Mentre l’Unione Europea procede con l’attuazione del suo Piano Europeo di Lotta contro il Cancro, cresce la preoccupazione per la fase della sopravvivenza, in particolare per i pazienti che vivono con patologie croniche come la malattia del trapianto contro l’ospite (GVHD). Questa risposta immunitaria debilitante colpisce una percentuale significativa dei riceventi di trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche.
Lacune nell’Assistenza Post-Trapianto
La frammentazione e l’incoerenza delle cure post-trapianto in Europa mettono a rischio molti pazienti. La mancanza di competenze specifiche tra gli operatori sanitari per gestire le complicanze tardive, come la GVHD cronica, rappresenta un problema significativo.
“La cura post-trapianto e la sopravvivenza in Europa rimangono frammentate e incoerenti, lasciando i pazienti in uno stato di vulnerabilità.”
L’accesso alla riabilitazione, al supporto psicosociale e al monitoraggio a lungo termine varia notevolmente. La mancanza di registri armonizzati e di una raccolta dati a lungo termine ostacola la valutazione dei risultati e la pianificazione efficace degli interventi, aumentando il rischio di comorbilità e riducendo la qualità della vita dei sopravvissuti.
È necessario colmare il divario esistente nella cura dei sopravvissuti a trapianto di organo solido, caratterizzata da frammentazione e variabilità tra paesi e istituzioni. Sebbene esistano linee guida internazionali, la pratica clinica differisce notevolmente tra le strutture, anche all’interno dello stesso paese. La mancanza di standardizzazione nello screening per malattie cardiovascolari, disfunzioni endocrine, tumori secondari e tossicità d’organo compromette la possibilità di un intervento precoce, cruciale per prevenire danni irreversibili.
L’Impatto Umano e le Sfide del Sistema
I pazienti sopravvissuti a trapianto testimoniano un percorso lungo e difficile, segnato da ansia e solitudine. Dopo la fase acuta del trattamento, molti vengono dimessi con un supporto limitato nella gestione di sintomi cronici come fatica, dolore e disfunzioni d’organo. Solo una minoranza riesce a tornare al lavoro, e problemi di salute mentale come ansia e depressione sono comuni.
I sistemi sanitari tendono a concentrarsi sulla sopravvivenza, trascurando la riabilitazione e il supporto psicologico. È fondamentale ampliare i programmi di supporto per i sopravvissuti, includendo aspetti come la reintegrazione sociale e professionale, la riabilitazione e il benessere psicologico.
La sfida si estende anche ai pazienti sottoposti a trapianto di organi che necessitano di immunosoppressione a lungo termine. Questi pazienti, definiti “doppi sopravvissuti”, sono a maggior rischio sia di recidiva del cancro originario che di sviluppo di nuovi tumori. La domanda di assistenza post-trapianto supera le capacità e le risorse dei centri specializzati, rendendo complessa la transizione verso le cure territoriali e la gestione da parte dei medici di base, spesso non adeguatamente formati sulle complicanze correlate al trapianto. Inoltre, il follow-up a lungo termine è ad alta intensità di risorse e spesso non adeguatamente rimborsato, creando un ulteriore ostacolo.
Prospettive Future e Raccomandazioni
Il Piano Europeo di Lotta contro il Cancro offre un’opportunità per migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti trapiantati. È essenziale includere questi pazienti nei sistemi di monitoraggio e negli strumenti di dati. Abbinare i tassi di sopravvivenza del trapianto con l’attenzione alla “vita post-cancro” può contribuire a colmare le lacune esistenti.
L’Unione Europea dispone già di strumenti come EU4Health e Horizon Europa che possono sostenere la ricerca, i registri, la telemedicina e le cliniche di sopravvivenza dedicate ai pazienti trapiantati. È importante promuovere la collaborazione tra i team di trapianto e oncologici, creando partenariati e programmi di scambio per ridurre le disparità regionali. Una cooperazione interdisciplinare e transnazionale più forte è fondamentale per migliorare i risultati per i sopravvissuti al trapianto, integrando pienamente ematologi, esperti specifici d’organo, medici di base, esperti di riabilitazione e specialisti in supporto psicosociale nel percorso del paziente.
Espandere gli sforzi collaborativi attraverso registri, schemi di accreditamento e iniziative di formazione garantirà che le competenze siano condivise tra gli Stati membri. Integrare le esigenze dei pazienti trapiantati nel Piano Europeo di Lotta contro il Cancro e, potenzialmente, aggiornare il Piano d’Azione dell’UE per la Donazione e il Trapianto di Organi o creare un Piano d’Azione dell’UE per le Malattie Rare, potrebbe contribuire a colmare il divario tra sopravvivenza e recupero, garantendo non solo una vita più lunga, ma una vita sana e piena.
I pazienti trapianti hanno bisogno di un quadro per il supporto al sopravvissuto, affermano gli esperti di salute
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