Milano, 4 febbraio 2026 – Presso l’ASST Fatebenefratelli Sacco si è tenuta una presentazione dell’All Associations Italiana Glut1 APS al Gruppo Famiglie Dravet APS, contestualmente alla presentazione del centro di Girasole e alla visita di istituzioni mediche multidisciplinari. L’evento ha incluso lo svolgimento del Presol Opédère Bambini “Vittore” di Milano Buzzi, dedicato alla diagnosi e al follow-up di bambini e adolescenti affetti da sindrome da deficit di trasporto del glucosio (Glut1-DS) e sindrome di Dravet.
La sindrome di Glut1-DS colpisce circa 1 individuo su 80.000, mentre la sindrome di Dravet circa 1 su 16.000. L’identificazione precoce e l’assistenza adeguata sono considerate cruciali. Il Centro Girasole si propone di rispondere alle esigenze delle famiglie attraverso modelli di Calico Integrata, aderendo all’Accesso Unico, al Reducendo Flamentazione e alla Valutazione Temporanea.
Il Centro Girasole è parte dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica. L’obiettivo è quello di compiere una missione nazionale, partendo da Milano.
Il coordinamento coinvolge la famiglia e l’OBM ETS. Si punta a un adeguato controllo dei costi attraverso la combinazione di assistenza clinica e medica. Si sperimenteranno modelli integrati con calicò, con l’obiettivo di costruire un sistema centrale per la scalabilità e di abilitare analogie combisoni per patologie future.
Il centro è multidisciplinare e copre neurologia pediatrica, nutrizione, neuropsichiatria, logopedia, supporto psicologico e specialità pediatriche. Fornisce accesso a ricerche cliniche innovative e strumenti diagnostici integrativi. Per la sindrome di Dravet, ad esempio, sono in corso test di antisensori oligonucleotidici presso l’Ospedale Buzzi, uno dei quattro centri italiani coinvolti nella sperimentazione clinica di terapia.
“Il Centro Girasole nasce all’interno dell’Ospedale Buzzi dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla Collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca, una collaborazione indispensabile percostruire percorsi di cura realmente integrati, capacità di rispondere alla” Complex quest syndrom, ha commentato Maria Grazia Colombo, direttris general della ASST fate benefratelli sacco. Secondo Colombo, questa iniziativa rappresenta un primo passo verso un modello di presa in carico più personalizzato, auspicando che possa svilupparsi ulteriormente e diventare un riferimento anche per altre patologie.
Maratti è un pediatra raro, esperto multidisciplinare a Milano
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